به روز شده: ۰۸:۲۲ تهران - جمعه ۱۱ مرداد ۱۳۹۲

رخشان بنی اعتماد: به کودکان مبتلا به بیماری خاص (کودکان پروانه‌ای) کمک کنید

امروز: رخشان بنی‌اعتماد با انتشار متنی خواستار یاری و کمک به کودکان مبتلا به بیماری خاص کودکان پروانه‌ای شد.

به گزارش ایلنا، متن این یاداشت به این شرح است:
در ناکارآمد بودن نهادهای مسئول، تنها اراده همیاری ما می‌تواند مرهمی بر دردهای بی‌درمان جامعه باشد.
دامنه نیاز‌ها و درماندگی هم وطنان‌مان گسترده تا بی‌‌‌نهایت، چاره‌ای جزاین باقی نمی‌گذارد که دائما دست یاری طلبی‌ام به سوی همه دغدغه مندان این آب و خاک دراز باشد.
باخبرشدم که روز چهاردهم مرداد ماه گردهمایی برای حمایت از کودکان EB بر گزار می‌شود. نام این بیماری برایم نا‌آشنا بود. اطلاعاتی به دست آوردم که قلم‌ام توان بازگویی آن را ندارد. به سایت این انجمن نگاهی بیاندازید، خواهی دید که چه می‌گویم.
مطمئنم با شناخت از درد جانکاه این کودکان معصوم و آگاهی از دامنه وسیع نیازهای مالی و تخصصیشان، هرکس با هر امکان
می‌تواند کمکی مؤثر در پیشبرد اهداف این انجمن باشد.
مشخصا روی صحبتم با شما جوانان نازنین داخل و خارج از کشور است که شور کارداوطلبانه و همیاری ملی دارید، فراموش نکنید که: پروانه‌های EB کوچک‌تر از آن‌اند که در ازدحام بی‌رحمی‌ها دیده شوند.
به گزارش ایلنا، قرار است روز چهاردهم مرداد از ساعت ۱۸: ۳۰ در مرکز همایش‌های برج میلاد تهران گردهمایی با حضور هنرمندان و ورزشکاران در حمایت از بیماران مبتلا به EB برگزار شود.
یماری اپیدرمولایزیس بُلوزا یا به اختصار بیماری EB گروهی از ناهنجاری‌های ژنتیکی (ارثی) پوستی تاولی می‌باشند که در آن پوست و مخاط (پوشش داخلی اندام‌ها) مبتلایان به قدری شکننده است که به راحتی و با کوچک‌ترین ضربه، اصطحکاک و سایش دچار تاول می‌شود. علت ایجاد بیماری، جهش (تغییر) ژنتیکی در یکی از ۱۷ ژن مرتبط با این بیماری می‌باشد. ۴ نوع اصلی از این بیماری وجود دارد که توجه به علائم بیماری می‌توان آن‌ها را به ۳۱ زیر گروه تقسیم بندی کرد. این بیماری بسیار نادر بوده و شیوع بیماری بر اساس آمار جهانی ۱ به ۵۰۰۰۰ نفر تخمین زده می‌شود. در اکثر موارد با توجه به شدت بیماری و نوع جهش (تغییر) ژنتیکی، بیماری محدود به پوست نمی‌باشد و سطوح داخلی اندام‌هایی (یا مخاط‌هایی) که با پوست در ارتباط هستند، نیز درگیر می‌شوند. به همین دلیل علاوه بر سطح پوست، تاول‌ها در نواحی چشم، دهان، حلق، مری، مقعد، کلیه، مثانه، قلب و... نیز مشاهده می‌شوند که هر کدام از این تاول‌ها می‌تواند مشکلاتی را برای بیمار فراهم آورد. از جمله این مشکلات ایجاد زخم، درد، ضعف بینایی، چسبندگی (تنگی) مری، پوسیدگی دندان، نارسایی قلب و کلیه، چسبندگی انگشتان دست و پا، یبوست، کم خونی و از دست دادن آب و املاح از سطح پوست و غیره است. بدشکلی (دفرمیتی) دست‌ها و پا‌ها و مشکلات ارتوپدی نیز در این بیماران (که شبیه بیماران سوختگی می‌باشند) شایع هستند. اکثر اوقات برخی از اندامهای بیماران نیاز به پانسمان‌های ویژه دارند و همانند درجه بندی شدت سوختگی‌ها، در این بیماران نیز طیفی از علائم خفیف تا شدید وجود دارد.



-----
انتهای پیام

ارسال به شبکه های اجتماعی و پست الکترونیکی

نظر شما

امروز در فیس بوک
در همین زمینه
  • به دلیل گرانی دارو، بیماران سرطانی، درمان خود را رها کرده اند
  • وضعیت بحرانی داروی بیماران کلیوی
  • کمبود شدید داروی بیماران تالاسمی
  • نایب رئیس کمیسیون بهداشت مجلس: کمبود دارو بیماران را نگران کرده است
  • وزیر بهداشت اصلاحات: دولت مقصر اصلی در كمبود دارو های وارداتی برای بیماران خاص است
  • افزایش قیمت داروهای ام اس و سرطان به 10 تا 20 میلیون تومان/مشکل دارو ربطی به تحریم ندارد
  • آغاز به کار کمپین «تحریم = جنگ خاموش» برای کمک به بیماران در ایران
  • عدم پوشش بیمه ای بیماران دیستروفی/هزینه ماهانه 350 هزار تومان
  • یک مقام مسئول: بیش از 10 هزار مورد عارضه قلبی در شهریور ماه داشتیم
  •  
    آخرین اخبار
  • بازداشت وحید روح بخش پس از بازگشت به ایران
  • محکومیت محمد نصیری به ۱۰ سال و ۶ ماه حبس تعزیری
  • آغاز انتشار آمارهای دولتی از تورم تا بیکاری
  • رئیس مرکز پژوهشهای مجلس: شصت میلیارد دلار سرمایه ایران در بانک های خارجی بلوکه شده است
  • انتقال اجباری پناهجویان ایرانی و افغان از استرالیا به جزایر پاپوا گینه نو
  • انتقاد محمد نوریزاد به فتاوی منسوب به آیت الله خامنه ای: تداوم روند فریب مردم و استوار بر مفسده است
  • مقام سابق دیپلماسی آمریکا: نمی توان در برابر وسوسه استقبال از سیاستمدار پرگماتیکی چون روحانی مقاومت کرد
  • عماد افروغ: کسانی که لیوان احمدی‌نژاد را تا ته سر می‌کشیدند، امروز از او انتقاد می‌کنند/باید رانت ۲۰ ساله این باند مخوف افشا شود
  • بی خبری از وضعیت پژمان ظفرمند با گذشت پنجاه روز از بازداشت
  • افزایش بدهی دولت به تامین اجتماعی به ۵۱‌هزار ‌میلیارد تومان
  • اعتصاب کارکنان پارس جنوبی به خاطر عدم پرداخت حقوق
  • در خواست کمپین بین المللی حقوق بشر برای دیدار "نمایندگان خارجی مراسم تحلیف روحانی" با موسوی و کروبی شد
  • هشدار نسبت به نادیده گرفتن الزامات ایمنی در افتتاح پالایشگاه فاز ۱۵ و ۱۶ پارس جنوبی
  • علی شکوری راد: آیا رهبری اشتباه خود را می پذیرد تا نوبت به دیگران برسد؟
  • احمد شیرزاد: روحانی قاطعانه سنگ‌اندازی ها را با مردم در میان بگذارد
  • اسدالله عسگراولادی: طی ماههای آینده با کمبود مواد غذایی در کشور مواجه می شویم
  • تجمع اعتراضی و تحصن پزشکان و پرستاران در بیمارستان بوشهر
  • اعضای کمیسیون امنیت مجلس به زندان رجایی شهر می روند
  • تصویب طرح تشدید تحریم‌های ایران توسط مجلس نمایندگان آمریکا
  • احمدی نژاد: مهمترین مأموریت دولت، زمینه سازی برای حاکمیت امام عصر(عج) بود
  •