به روز شده: ۲۳:۰۹ تهران - جمعه ۱۳ بهمن ۱۳۹۱

عدم پوشش بیمه ای بیماران دیستروفی/هزینه ماهانه 350 هزار تومان

امروز: مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران با اعلام اینکه قیمت داروهای بیماران دیستروفی نزدیک به ۲ برابر افزایش داشته است، گفت: هزینه ۱۰۰ تا ۱۵۰ هزار تومانی یک بیمار بابت دارو در طول یک ماه به ۳۰۰ تا ۳۵۰ هزار تومان رسیده است.

به گزارش مهر، رامک حیدری اظهار داشت: یکی از اقدامات اخیر انجمن دیستروفی، خرید یک دستگاه "دل سی" بود که قدرت عضله بیماران دیستروفی را می سنجد و همچنین نوار عضله را می گیرد.

وی با اعلام اینکه هر ماه یک بار عضلات بیماران را مورد سنجش قرار می دهیم تا میزان تخریب آنها ارزیابی و مشخص شود، افزود: بر اساس قراردادی که با انستیتو پاستور منعقد کرده ایم، قرار شده برای تشخیص ژنتیکی نوع کمربند شانه ای(لیم گردل) بیماران، از همکاری این انستیتو استفاده کنیم.

حیدری اظهار داشت: این کار باعث خواهد شد تا بتوان روی تشخیص ژنتیکی بیماران کار کرد و از تولد یک نوزاد مبتلا در نسلهای بعدی و احتمالا فرد مبتلا که می خواهد بچه دار شود، جلوگیری کرد.

مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران با تاکید بر اینکه تاکنون بر روی نوع دیستروفی "دوشن" و "بکر" در کشور آزمایشهای ژنتیکی انجام شده است، گفت: روش "لیم گردل" برای اولین بار است که در ایران انجام می شود.

وی در ادامه به گران شدن داروهای بیماران دیستروفی اشاره کرد و افزود: با توجه به اینکه داروهای این بیماران از مجموعه داروهای ویتامینها و آن دسته از داروهایی است که در بدن سازی کاربرد دارد، متاسفانه به عنوان داروی لوکس محسوب شده و بیمه نیستند.

حیدری با اعلام اینکه قیمت داروهای بیماران دیستروفی نزدیک به ۲ برابر افزایش داشته است، گفت: هزینه ۱۰۰ تا ۱۵۰ هزار تومانی یک بیمار بابت دارو در طول یک ماه به ۳۰۰ تا ۳۵۰ هزار تومان رسیده است.

مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران همچنین از عضویت بیماران ALS در این انجمن خبر داد و گفت: با توجه به اینکه تعداد این بیماران اندک است، تصمیم گرفتیم این افراد نیز عضو انجمن دیستروفی بشوند که تاکنون ۷۰ نفر بیمار ALS عضو شده اند.



-----
انتهای پیام

ارسال به شبکه های اجتماعی و پست الکترونیکی

نظر شما

امروز در فیس بوک
در همین زمینه
  • یک مقام مسئول: بیش از 10 هزار مورد عارضه قلبی در شهریور ماه داشتیم
  • تداوم مشکلات بیماران تالاسمی و انتقادات با وزارت بهداشت
  • هشدار نسبت به هزینه های درمانی/جیب بیماران هر روز خالی‌تر می‌شود
  • ظهور پدیده بیمار دزدی با گسترش فقر
  • ابلاغ حکم متهمان اختلاس بیمه بدون محاکمه رحیمی، معاون اول احمدی نژاد
  • رییس دانشگاه علوم پزشکی تهران: ۲۰ درصد کودکان کشور دچار آشفتگی روحی روانی هستند
  • جزئیات حکم متهمان پرونده اختلاس بیمه
  • صدور حکم مجازات متهمان پرونده اختلاس از بیمه ایران/ رد مال، زندان و جریمه نقدی
  • شکايت وزير خاتمی از واريز نشدن حق بيمه
  •  
    آخرین اخبار
  • نجفی:‌ فضای انتخاباتی را برای حضور اصلاح طلبان مناسب نمی بینم/فضا بسته تر دیده می شود مثل دستگیری 15 نفر روزنامه نگار....
  • فراخوان جبهه ملی ایران به تجمع در برابر دفتر اروپایی سازمان ملل و انعکاس صدای اعتراض مردم ایران
  • پیگیری سید محمد خاتمی در ارتباط با وضعیت رونامه نگاران بازداشتی
  • رئیس کل دادگستری استان فارس: احکام برخی متهمین به‌زودی در ملاء‌عام اجرا می‌شود
  • بیانیه گزارشگران بدون مرز در ارتباط با بازداشت اخیر روزنامه نگاران در ایران: تشدید جنگ علیه روزنامه‌نگاران توسط رهبری
  • آخرین وضعیت مجید توکلی از زبان برادرش: روحیه اش عالی است
  • زمین گیر شدن تعداد زیادی از هواپیماهای ایران
  • افشاگری پورمحمدی: رسیدگی به برخی پرونده های قضایی و مفساد اقتصادی به خاطر احتمال بروز «فتنه» و «خونریزی» متوقف شده است
  • بلاتکلیفی ۱۳۰ روزه کاوه طاهری وبلاگ نویس در زندان عادل آباد شیراز
  • مصباح یزدی: کسانی که مستقیمااز طرف امام مسؤولیت داشتند کارشان به جایی رسیده که اصل نظام را به باد می دهند/ امروز نماد اهل بیت وجود مقدس آیت الله خامنه ای است
  • بیانیه سفیران سبز امید در اعتراض به بازداشت های گسترده فعالان مطبوعاتی
  • خبر احضار تعدادی دیگر از روزنامه نگاران در سایت وابسته به نهاد های امنیتی
  • بازداشت چهار فعال مدنی - دانشجویی در کردستان
  • توقف طرح پزشک خانواده در تهران به دلیل نبود بودجه
  • ابراز نگرانی اتحادیه اروپا نسبت به موج گسترده بازداشت روزنامه نگاران در ایران
  • پرونده سازی بازجویان اطلاعات سپاه و فشار بر دادستانی برای مسعود پدرام، فعال ملی مذهبی
  • روایت مادر ریحانه طباطبایی از بازداشت دخترش توسط وزارت اطلاعات
  • آیت الله بیات زنجانی: برخوردهایی را با آن شیخ مظلوم و یا آقای مهندس موسوی و همسرشان کردند که نتیجه اش وضعیت کنونی آنهاست
  • نماینده آیت الله خامنه ای در سپاه: تا زمانی که تحول در خاورمیانه نباشد امام زمان ظهور نمی‌کند/هر وقت مردم ظاهر شدند امام زمان هم ظاهر می‌شود
  • ادامه موج دستگیری روزنامه نگاران: ریحانه طباطبایی،فاطمه ساغرچی و خبرنگار سایت جماران
  •